SMA nadiren görülen ölümcül bir kas hastalığıdır.
SMA adını Spinal Müslüler Ayrofi'nin baş harflerinden alıyor.
Omurilikte ki ön boynuz motor sinir hücreleri etkileniyor ve hareket kabiliyeti kısıtlanıyor.
Bu hastalıkta kasların kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleşmiyor.
İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime görülmeye başlanıyor. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi, zayıflamaya ve ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep oluyor.
SMA çok nadir görülen bir hastalık.
Bu yüzden vatandaş olarak bilgimiz de çok kısıtlı.
SMA'ya ülkemizde de çok sık rastlanılmaya başlandı. Haberlerde, yazılı ve görsel basında,sosyal medyada mutlaka SMA'lı bir ailenin feryadıyla karşılıyoruz.
Hatta sosyal medyada da SMA hastaları için pek çok kampanyalar yürütülüyor.
Bunlardan bir tanesi de Konyalı Ali bebek.
Ali bebek daha 3 aylık.
Annesi Eda hanım Ali daha 1 aylık iken hareketlerinin yavaşladığını farkediyor.
Doktoruna danışıyor. Doktoru SMA hastası olma ihtimalinin olabileceğini söylediğinde, hemen bir takım genetik test yapılmaya başlanıyor.
Testlerin sonucunda Ali'nin SMA Tip1 hastası oldugu belli oluyor.
O günden bu yana anne baba ve Ali için zorlu bir süreç başlıyor.
Eda hanım yavrusunu yaşatabilmek için yılmadan, yorulmadan, uykusuz, günlerce uğraşıyor.
Ali için bağış kampanyası düzenlemeye karar veriyor. Kampanyası olan ailelere ulaşıyor.
Eda hanımın ve Ali'nin sesini ilk şehrin takımı Konyaspor duyuyor.
Ve Konyaspor yönetimi Ali'nin hastaneden çıkması için gerekli olan solunum cihazlarını temin ediyorlar. Bir anne olarak bu duyarlı davranışlarından dolayı Konyaspor'umuza teşekkür ediyorum.
Şehrin evladına destek olmak için ben de Kontv Neler Oluyor programımda Ali için yayındaydım.
Umarım Ali'nin iyileşmesi için bir katkımız olmuştur. Bu desteğin, basınında görevi olduğunu düşünüyorum.
Ali'ye nefes olmak için, umut için herkes elinden ne geliyorsa yapmalı diye düşünüyorum.
Maddi imkanı olmayan dualarıyla bile Ali bebeğin yanında olabilir.
Ali bizim evladımız olabilirdi. Bu zorlu süreci biz yaşıyor olabilirdik, ki ;Ali zaten bizim yavrumuz. Bu ülkenin her çocuğu bizim evladımızdır.
Şimdi Ali'ye nefes olma zamanı.
İşin umut dolu sevindirici tarafı Ali şu anda iyileşme kriterlere uygun durumda.
6 aylık olmadan tedavisine kavuşması gerekiyor.
Ali bebek için yardımlarınızı esirgemeyin. Ali 6 ayı dolmadan tedavi olabilirse, gelişimine normal bebekler gibi devam edecek. Bu yüzden zamana karşı yarışıyor. 6 ay Ali için çok önemli
Bir bebeğin hayatına dokunmak için Ali'nin elinden tutalım.
Hafta sonu bir fincan kahve mi?
YOKSA ALİ'YE DESTEK Mİ?
Buna siz karar verin
Tüm SMA'lı yavrularımıza şifa diliyorum.
Ali için güzel haberi vermek, Ali'nin koşup oynadığının haberini size tekrar bu köşeden yazmak en büyük dileğim.
****************
Ali için ;
INSTAGRAM
@sma_ali_icin_melegimizol
TWITTER
@alininsesi1
